بررسی مشکلات خود مراقبتی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در شهرستان های مشهد و سبزوار در سال 85

نویسندگان

چکیده

زمینه وهدف: تالاسمی یک بیماری خونی ارثی است که شامل دو گروه آلفا و بتا می‌باشد و در نتیجه‌ی نقص ژنی ساخت گلوبین، این بیماری حاصل می شود.این بیماری به انواع ماژور و مینور تقسیم می شود. بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور نیاز به ترانسفوزیون های مکرر دارند که این ترانسفوزیون های مکرر باعث رسوب آهن در اعضای حیاتی بدن مانند کبد ، قلب وغدد اندوکرین می گردد. طبیعت ارثی بودن بیماری ،تظاهرات بیماری در سال اول زندگی ، دفورمیتی جسمی و نیاز به تداوم درمان تأثیر بسیاری بر تکامل جسمی و روحی بیمار و آرامش روانی خانواده دارد . لذا با توجه به پیشرفت درمان و افزایش سن این بیماران ،فرایند خود مراقبتی که به واسطه آن اعمال یک فرد در جهت ارتقا سلامتی و تعیین درمان بیماری به خود او واگذار می شود تا حدود زیادی حائز اهمیت است.
روش بررسی: پژوهش حاضر یک مطالعه توصیفی است که به منظور بررسی مشکلات خود مراقبتی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور انجام شده است . جامعه‌ی پژوهش، بیماران تالاسمی ماژور شهرستان های مشهد و سبزوار می باشند و حجم نمونه به روش سرشماری 265 نفر برآورد گردیده است . جهت تعیین اعتبار علمی پرسش نامه، از روش روایی محتوی استفاده گردید. جهت تعین اعتماد علمی پرسش نامه، از روش آزمون مجدد استفاده شد . تجزیه وتحلیل داده ها با استفاده از آمار توصیفی – تحلیلی (رگرسیون و مجذورکای) با نرم افزارspss انجام پذیرفت. یافته ها: یافته های پژوهش در ارتباط با داشتن فرد تالاسمی در خانواده نشان داد که 30.2 درصد افراد در فامیل درجه یک فرد تالاسمی دارند. هم‌چنین، 60.8% آنان مشکلات روحی – روانی دارند و97.7% از تمامی بیماران (تقریباً کل بیماران)هیچ مشاوره‌ی روان شناسی نداشته اند.یافته های پژوهش در ارتباط با آگاهی افراد نشان داد که 58.8% افراد در مورد ماهیت و نوع بیماری خونی و66.8% در مورد عوارض ناشی از آن و 52.1% در مورد تزریق منظم خون و عوارض ناشی از آن و 32.8% در مورد تغذیه و تاثیر آن در سیر بیماری اطلاعات کافی نداشتندو این در حالی است که 60.8% افراد هیچ گونه جزوه‌ی آموزشی دریافت نکرده اند.
نتیجه گیری : با توجه به وجود چند فرزند تالاسمی در خانواده، لزوم افزایش آگاهی از طریق مشاوره ی ژنتیک مهم به نظر می رسد.از طرفی با توجه به مشکلات روحی – روانی بیمار و خانواده ، مشاوره ی روانشناسی می تواند بسیار کمک کننده باشد. هم چنین باتوجه به عدم آگاهی از بیماری ومراقبت های مورد لزوم، آموزش در این زمینه بسیار موثر است

کلیدواژه‌ها


عنوان مقاله [English]

Study of self-care problems in major thalassemic patients in mashhad and Sabzevar (2007)

نویسندگان [English]

  • Mohammady
  • Mohammady
  • Zardosht
  • Akaberi
چکیده [English]

Background and Purpose:
Thalassemia is a hereditary hematological disease divided into α and ß groups ,also divided into major and minor based on the genetic defect leading to defects in producing glubin. major Thalassemics need frequent transfusions which lead to iron sedimentations in vital organs such as liver, heart and endocrine system. this disease causese expensive cost for the victim and the society in treatment and lack of economic outcome leading to emotional, psychological and financial problems. its hereditary nature, disease manifestation at the first year of life, physical deformity and continual vieed for treatment influence physical development ,mentality and convenience of the family. As treatments have improved and longevity has increased, self-care and independence are of importance so that the quality of life style enhances.

Methods and Materials :
The present study is an analytical descriptive research designed to study the self-care problems of major Thalassemics in mashhad and Sabzevar/Iran. The sample included 265 patients. content validity was adopted to validate the questionnaire and test-retest for its reliability.Data analysis was done in spss using regression and chi-square.

Results :
the findings indicated that 30/2% of the subjects had a first-degree kinsman with Thalassemia.Also,77% had access to transfusion pumps,61.1% of whom did not know how to use it properly .the results also indicated that 60.8% suffered from psychological problems and almost all(97.7%)did not have counseling. but the rate of ignorance as to the nature of the disease ,frequent transfusion, complications and nutrition were 58.8%,66.8%,52.1%and 32.8%respectively.also,60.8%had received no informative brochures. .

Conclusion:
As families of ten have multip thalassemics, genetic counseling is important. Also، psychological counseling can be helpful in all their families. This training can be specially helpful as the awareness of the disease and required care giving are high among the patients.

کلیدواژه‌ها [English]

  • Thalassemia
  • self
  • care
  • Genetic defect